□記者房琳通訊員張哲文圖
  閱讀提示|27歲的韓雙全,是三門峽靈寶市大王鎮人。作為家裡獨生子的他,12歲時不幸患上“進行性肌營養不良症”,先是走路容易摔倒,後來腿無法伸直不能行走。
  15年來,韓雙全頑強地活著。然而,5年前父親不幸患上老年痴獃症,生活不能自理,家裡唯一的頂梁柱、49歲的母親也患有心臟病。這個家幾乎陷入絕境。“我想開家小商店,希望有好心人願意幫我。”5月9日,韓雙全面對記者說出他的心愿,清朗帥氣的臉上滿是期待。
  【不幸】他的身體,就像被病魔悄悄偷走了力氣
  5月9日上午11時許,韓雙全坐在床上,垂著胳膊,手輕輕動了動,吃力地和記者打招呼,臉上有些怯,不過笑容燦爛。
  陽光明媚的夏日,韓雙全還穿著棉外套,“身上幾乎沒有脂肪,總是會覺得冷。”
  從側面看,這個大男孩的上身就像“紙”一樣單薄,胳膊和腿瘦得只剩皮包骨,看起來沒有力氣,坐一會兒就得躺到床上,“感覺累,躺著會舒服些,只能保持一個姿勢,沒有力氣翻身,睡覺也是這樣。”
  韓雙全說,12歲那年一天上學途中,他突然發現自己走路不穩,過了一段時間,走路時雙腿使不上勁,倒地後胳膊無力撐起。後來病情越來越重,直到“腿不能伸直,手抬不起來”,他的身體,像被病魔悄悄偷走力氣,只得退學回家。
  接下來,父母帶韓雙全先後到三門峽和西安的大醫院看病,被診斷患上“進行性肌營養不良症”。資料顯示,“進行性肌營養不良症”是一組由遺傳因素所致的原發性骨骼肌疾病,其臨床主要表現為緩慢進行的肌肉萎縮,肌無力及不同程度的運動障礙。
  靠種菜維持生計的韓家,並不富裕,面對幾十萬的醫療費用更是一籌莫展,“吃過4個月藥,花了快2000塊錢,後來實在吃不起,就放棄了。”
  【抗爭】“我想自立些,能少麻煩他們一點,就會感到很開心”
  身體越來越弱,越來越離不開父母,吃喝拉撒、洗腳、理髮,全都得父母照顧,但很多事,韓雙全還是堅持自己做。
  “我想自立些,能少麻煩他們一點。”韓雙全告訴記者,有一次他左眼進了灰,沒跟父母說,自己左手慢慢挪到右手肘處,一點點把右胳膊往上舉,過了好長時間,右手終於碰到左眼,吃力地撓了撓,“感覺好多了”。
  回憶起這件事,韓雙全自豪地笑了,但更多時候,他還要面對內心的煎熬。
  “我總覺得是我毀了這個家。”韓雙全說,他曾有過幾次輕生的念頭,“每次看到媽媽忙裡忙外操持這個家,我就想著一定要堅持活下去,只要我還在,這個家就是完整的。”
  韓雙全和生命頑強地抗爭,並沒有獲得上天的眷顧。
  他患病後沒多久,父親也患上高血壓、腦血栓等病,5年前,又得了老年痴獃症,生活不能自理。自此,家裡的重擔就全部落在49歲、患有心臟病的母親李靈芝身上。
  “一個不能出門,一個總得看著,太難了。”李靈芝告訴記者,現在全家只能靠每月360元的低保生活,而買藥就要花去大半。
  【願望】“我的腦子還管用,想開一家小商店養活父母”
  韓雙全說,他不想放棄。
  “我覺得自己腦子還管用,想在市裡開家小商店,養活父母。”韓雙全告訴記者,作為家裡的獨生子,他很想儘儘孝心,“希望有好心人能幫幫我”。
  “我也考慮過免費捐獻身體器官,不過有一個條件,希望對方可以照顧好我父母。”聽到兒子的話,一旁的李靈芝情緒有些激動,“我不同意,孩子跟著我,病也沒看好,吃也沒吃好,太可憐了。”
  看著母親急得哭了,韓雙全拼命仰著臉不讓眼淚流下,這個善良的大男孩隨之說出另外一個想法,“如果有哪個醫療機構需要對這個病進行活人研究,我願意被他們研究”。
  說起這個想法的原因,韓雙全告訴記者,他在網上查過,這個病目前醫學界尚無特效治療方法,只能採取對症療法及一般支持療法,整個過程需要花很多錢,他希望自己能夠做一點貢獻,“讓其他患這個病的人可以少花點錢把病治好”。  (原標題:身雖單薄如紙,胸有拳拳孝心)
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