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　　□記者房琳通訊員張哲文圖
　　閱讀提示|27歲的韓雙全，是三門峽靈寶市大王鎮人。作為家裡獨生子的他，12歲時不幸患上“進行性肌營養不良症”，先是走路容易摔倒，後來腿無法伸直不能行走。
　　15年來，韓雙全頑強地活著。然而，5年前父親不幸患上老年痴獃症，生活不能自理，家裡唯一的頂梁柱、49歲的母親也患有心臟病。這個家幾乎陷入絕境。“我想開家小商店，希望有好心人願意幫我。”5月9日，韓雙全面對記者說出他的心愿，清朗帥氣的臉上滿是期待。
　　【不幸】他的身體，就像被病魔悄悄偷走了力氣
　　5月9日上午11時許，韓雙全坐在床上，垂著胳膊，手輕輕動了動，吃力地和記者打招呼，臉上有些怯，不過笑容燦爛。
　　陽光明媚的夏日，韓雙全還穿著棉外套，“身上幾乎沒有脂肪，總是會覺得冷。”
　　從側面看，這個大男孩的上身就像“紙”一樣單薄，胳膊和腿瘦得只剩皮包骨，看起來沒有力氣，坐一會兒就得躺到床上，“感覺累，躺著會舒服些，只能保持一個姿勢，沒有力氣翻身，睡覺也是這樣。”
　　韓雙全說，12歲那年一天上學途中，他突然發現自己走路不穩，過了一段時間，走路時雙腿使不上勁，倒地後胳膊無力撐起。後來病情越來越重，直到“腿不能伸直，手抬不起來”，他的身體，像被病魔悄悄偷走力氣，只得退學回家。
　　接下來，父母帶韓雙全先後到三門峽和西安的大醫院看病，被診斷患上“進行性肌營養不良症”。資料顯示，“進行性肌營養不良症”是一組由遺傳因素所致的原發性骨骼肌疾病，其臨床主要表現為緩慢進行的肌肉萎縮，肌無力及不同程度的運動障礙。
　　靠種菜維持生計的韓家，並不富裕，面對幾十萬的醫療費用更是一籌莫展，“吃過4個月藥，花了快2000塊錢，後來實在吃不起，就放棄了。”
　　【抗爭】“我想自立些，能少麻煩他們一點，就會感到很開心”
　　身體越來越弱，越來越離不開父母，吃喝拉撒、洗腳、理髮，全都得父母照顧，但很多事，韓雙全還是堅持自己做。
　　“我想自立些，能少麻煩他們一點。”韓雙全告訴記者，有一次他左眼進了灰，沒跟父母說，自己左手慢慢挪到右手肘處，一點點把右胳膊往上舉，過了好長時間，右手終於碰到左眼，吃力地撓了撓，“感覺好多了”。
　　回憶起這件事，韓雙全自豪地笑了，但更多時候，他還要面對內心的煎熬。
　　“我總覺得是我毀了這個家。”韓雙全說，他曾有過幾次輕生的念頭，“每次看到媽媽忙裡忙外操持這個家，我就想著一定要堅持活下去，只要我還在，這個家就是完整的。”
　　韓雙全和生命頑強地抗爭，並沒有獲得上天的眷顧。
　　他患病後沒多久，父親也患上高血壓、腦血栓等病，5年前，又得了老年痴獃症，生活不能自理。自此，家裡的重擔就全部落在49歲、患有心臟病的母親李靈芝身上。
　　“一個不能出門，一個總得看著，太難了。”李靈芝告訴記者，現在全家只能靠每月360元的低保生活，而買藥就要花去大半。
　　【願望】“我的腦子還管用，想開一家小商店養活父母”
　　韓雙全說，他不想放棄。
　　“我覺得自己腦子還管用，想在市裡開家小商店，養活父母。”韓雙全告訴記者，作為家裡的獨生子，他很想儘儘孝心，“希望有好心人能幫幫我”。
　　“我也考慮過免費捐獻身體器官，不過有一個條件，希望對方可以照顧好我父母。”聽到兒子的話，一旁的李靈芝情緒有些激動，“我不同意，孩子跟著我，病也沒看好，吃也沒吃好，太可憐了。”
　　看著母親急得哭了，韓雙全拼命仰著臉不讓眼淚流下，這個善良的大男孩隨之說出另外一個想法，“如果有哪個醫療機構需要對這個病進行活人研究，我願意被他們研究”。
　　說起這個想法的原因，韓雙全告訴記者，他在網上查過，這個病目前醫學界尚無特效治療方法，只能採取對症療法及一般支持療法，整個過程需要花很多錢，他希望自己能夠做一點貢獻，“讓其他患這個病的人可以少花點錢把病治好”。　　（原標題：身雖單薄如紙，胸有拳拳孝心）